Endométriose : diagnostic et prise en charge

L'avenir de la prise en charge de l'Endométriose

L’endométriose touche une femme sur dix en âge de procréer(1).
À la clé, des douleurs fortes et parfois une infertilité. En mars dernier, le ministère des Solidarités et de la Santé a lancé un plan de lutte dédié à cette maladie encore mal diagnostiquée (2).


AU SOMMAIRE DE CET ARTICLE

L’endométriose, qu’est-ce que c’est ?

L'endométriose est une migration des tissus de l’utérus, ou endomètre, vers d’autres organes de la région du petit bassin (trompes de Fallope, ovaires, voire parfois aussi vessie, reins…). Ces tissus, bien que délocalisés, continuent d’évoluer au rythme du cycle hormonal. Ne pouvant plus être naturellement évacués lors des règles, ils provoquent des irritations et le développement de kystes dans les organes concernés, entraînant notamment des menstruations très douloureuses résistantes aux antalgiques, des douleurs pendant les rapports sexuels ou à la défécation, des problèmes urinaires voire une infertilité.

 

Diagnostic et douleurs très vives

L’endométriose est une maladie chronique généralement récidivante. Mais en quoi consiste-t-elle exactement ?
L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Au cours du cycle, sous l’effet des hormones, il s’épaissit en vue d’une éventuelle grossesse. S’il n’y a pas fécondation, il se désintègre et saigne. Ce sont les règles. En cas d’endométriose, des cellules remontent et migrent via les trompes de Fallope. Le tissu qui se développe alors hors de l’utérus provoque des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, dans les organes colonisés. Cette colonisation peut s’étendre aux appareils urinaire, digestif voir, pulmonaire (plus rare). La maladie provoque aussi souvent des douleurs à la digestion, à la selle, ou encore lors des rapports sexuels. Elle peut aussi être asymptomatique(3). Elle n’est alors, le plus souvent, repérée qu’en cas de difficultés de procréation. Car le lien entre l’endométriose et l’infertilité est aujourd’hui scientifiquement démontré : près d’une infertilité féminine sur deux lui serait attribuable(4)

 

L’endométriose, mieux informer pour mieux guérir

Bien que très répandue, la maladie touche environ 10 % des femmes en âge de procréer, l’endométriose reste mal connue et difficile à identifier, tant par les malades elles-mêmes que par les médecins. On estime à 7 ans, le délai moyen entre l’apparition des premiers symptômes et l’établissement du diagnostic. Face à ce constat, la Haute Autorité de santé et le Collège national des gynécologues et obstétriciens ont décidé de travailler à la rédaction d’une documentation spécifique à destination des femmes. Des informations claires sur la prise en charge médicale ont d’ores et déjà été adressées aux professionnels de santé.

 

Faciliter le diagnostic de l’endométriose

La procédure de diagnostic préconisée aujourd’hui débute par un entretien avec les patientes, visant notamment à identifier les symptômes évocateurs de l’endométriose et à évaluer l’intensité de la douleur, sa localisation et son retentissement sur la qualité de vie. Cet entretien doit s’accompagner d’un examen clinique et d’une échographie pelvienne, complétés, le cas échéant, par un examen pelvien orienté, une échographie endovaginale ou une IRM pelvienne.

 

Rendre les diagnostics plus précoces

Astrid Méphon, gynécologue-obstétricienne à l’hôpital Saint-Joseph(5), à Paris, et spécialiste de l’endométriose, le reconnaît volontiers : « L’endométriose est une maladie difficile à déterminer. Le diagnostic intervient souvent tardivement, lorsqu’on a épuisé toutes les autres hypothèses. Il faut aussi tomber sur la bonne personne, qui y pense. Par ailleurs, l’examen de référence – échographie pelvienne et/ou IRM – est “opérateur-dépendant”. Tous les radiologues et spécialistes de la médecine nucléaire ne sont pas forcément formés à son interprétation et les erreurs de diagnostic ne sont pas rares. »
Résultat : on estime qu’il faut actuellement attendre sept ans en moyenne avant d’obtenir un diagnostic de l’endométriose(6). La réduction drastique de ce délai est le premier objectif du plan de lutte du ministère des Solidarités et de la Santé, annoncé symboliquement le jour de la Journée des droits des femmes, le 8 mars dernier. Il s’agit en particulier de systématiser le dépistage chez les jeunes filles, lors de consultations obligatoires vers 11-13 ans, puis vers 15-16 ans. En effet, c’est avec l’arrivée des premières règles que l’endométriose se met en place.

 

Traitement et prise en charge au cas par cas pour l’endométriose

L’intensité des douleurs, le retentissement fonctionnel et les incidences de l’endométriose sur la qualité de vie varient sensiblement selon les femmes. C’est pourquoi, la Haute Autorité de santé prône une prise en charge individualisée de la maladie tenant compte des attentes de chaque patiente, en particulier de leur désir de grossesse. Dès la nécessité posée d’un traitement, les professionnels de santé sont invités à présenter l’ensemble des alternatives thérapeutiques existantes (hormonale, médicamenteuse ou chirurgicale) afin de permettre une prise de décision éclairée. Dans le cas où un acte chirurgical est envisagé, son déroulement doit être expliqué avec précision, de même que les bénéfices attendus, les risques encourus et les étapes de la convalescence. 

 

Accélérer la recherche

Le plan gouvernemental vise aussi à créer dans chaque région une filière spécialisée pluridisciplinaire de diagnostic et de prise en charge. Un travail confié aux agences régionales de santé (ARS) pour l’année 2019. Le second objectif du plan consiste à accélérer la recherche pour avancer dans la connaissance des mécanismes de la maladie et dans son traitement. Car il n’existe pas encore de traitements efficaces et définitifs. Si la maladie peut être en partie soulagée, au prix d’effets secondaires lourds, elle ne peut être guérie. Pour rendre ses symptômes plus supportables, sa prise en charge médicale repose essentiellement sur les traitements hormonaux, les antalgiques et la chirurgie dans certains cas d’infertilité. Les associations de patientes, très actives depuis près de quinze ans pour plaider la cause des femmes atteintes, jugent les mesures annoncées encourageantes. Espérons que l’avenir leur donne raison.

 

 

3 questions au Dr Astrid Mephon, gynécologue obstétricienne à l’hôpital Saint-Joseph, à Paris, spécialiste de l’endométriose.
L’endométriose est, à l'heure actuelle, une maladie dont on ne guérit pas. Pourquoi se faire diagnostiquer ?
Parce que la maladie a un impact important sur la vie personnelle et professionnelle des femmes, avec un absentéisme majeur. Or il existe des moyens de soulager les douleurs pour réduire cet impact.

Quels sont les traitements disponibles aujourd'hui ?
Le traitement principal est l’administration d’une pilule en continu, pour bloquer les règles. Mais il est incompatible avec un projet d’enfant et présente des effets secondaires : prise de poids, baisse de libido… Les traitements antalgiques cessent souvent de faire effet après un moment, ce qui oblige à passer à des antalgiques de niveau 2, voire 3 – comme la morphine. Quant à la chirurgie, elle ne fait partie de l’arsenal thérapeutique qu’en cas d’échec des traitements médicaux, ou parfois lorsqu’une infertilité liée à l’endométriose est associée.

Quelles sont les pistes les plus prometteuses dans le champ de la recherche ?
Les chercheurs tentent de mettre au point des traitements hormonaux mieux tolérés, mais c’est surtout en amont que cela se joue. Par exemple pour identifier des marqueurs biologiques détectables précocement via une prise de sang.

 

Sources

1 Source : Assurance maladie.
2 En savoir plus sur le plan d’action sur l’endométriose : solidarites-sante.gouv
3 Sans symptôme clinique.
4 « Endométriose et infertilité », rapport du Dr Michel Canis, EndoFrance.
5 L’hôpital Saint-Joseph est l’un des centres de référence dans la lutte contre l’endométriose en France. C’est lors d’une visite de ce centre, le 8 mars 2019, qu’Agnès Buzyn a annoncé le lancement d’un plan de lutte.
6 Source : Assistance publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP).

 

Inserm.
https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/endometriose
 

Haute autorité de santé
https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2819733/fr/prise-en-charge-de-l-endometriose


Association française de lutte contre l’endométriose
http://www.endofrance.org

 

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A PROPOS DE CET ARTICLE
Rédigé par : Comité éditorial Giphar
Relu et approuvé par : Comité éditorial Giphar
Mis à jour le : 17/10/2018

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