Et si on aidait la recherche contre les cancers de la femme ?

Guillemette Jacob, professionnelle de la communication et Fabien Reyal, chirurgien spécialiste du sein à l'Institut Curie se rencontrent en 2010, lorsqu'on dépiste un cancer du sein à Guillemette. « À la fin de mon traitement, Fabien m'explique que les chercheurs perdent beaucoup de temps à recruter des volontaires pour participer à leurs études. Il avait alors découvert un site américain, " army Of women ", qui sert de plateforme internet mettant en contact les chercheurs américains et des volontaires. Ce site fonctionnant à merveille, il voulait développer son équivalent en France. De mon côté, j'étais guérie et j'avais très envie de m'investir pour aider la recherche. C'est comme cela que l'Association Seintinelles est née », explique Guillemette Jacob. 

Qui peut être une seintinelle ?

Il n'existe pas de profil type. Tout le monde peut rejoindre la communauté des seintinelles : les chercheurs ont besoin 

• de femmes qui sont ou qui ont été atteintes d'un cancer, 

• de femmes qui n'y ont jamais été confrontées, 

• d'hommes qui ont été touchés par le cancer d'une femme de leur entourage. 

« Il n'y a pas de petite contribution ! S'inscrire c'est déjà contribuer à la recherche. Chaque contribution transcende l'intérêt personnel. Ajoutées les unes aux autres, elles représentent une richesse inestimable pour la recherche. »

Comment ça fonctionne ?

Il suffit de quelques minutes pour s'inscrire dans la base de donnée via le site www.seintinelles.com. Dès que son profil est activé, la seintinelle peut répondre à un premier questionnaire qui permettra à l'association de mieux la connaître (âge, antécédents familiaux, antécédents médicaux, etc.).

« Dès qu'un chercheur a besoin de volontaires pour une étude, une newsletter est envoyée à toutes les seintinelles. Celle-ci décrit l'objectif de l'étude, le profil des volontaires nécessaires ainsi que toutes les informations pratiques sur les conditions de l'étude afin que les seintinelles puissent répondre en ayant toutes les cartes en main. Bien entendu, les seintinelles ne participent qu'aux études qu'elles sélectionnent. Il n'y a aucune obligation », insiste Guillemette Jacob.

Murielle, une des premières seintinelles

« Je me suis inscrite sur Seintinelles.com par solidarité avec d'autres femmes atteintes ou avec celles qui ne le seront pas grâce aux progrès de la recherche. Je pense souvent à mes petites-filles quand j'endure des protocoles et à mes amies perdues quand j'obtiens une nouvelle rémission. Cette dimension de communauté de destins de femmes est très importante et je sais d'expérience que le sentiment de dette symbolique est partagé par beaucoup de malades ou de personnes de leur entourage. »

Des études déjà programmées !

Biologistes, médecins, sociologues, psychologues et même économistes peuvent passer par Seintinelles pour recruter des volontaires. Plusieurs études ont d'ores et déjà été lancées avec l'aide de Seintinelles ! Celles-ci s'intéressent :

• à l'impact professionnel, économique et social du cancer, 

• aux patientes porteuses de prothèses mammaires esthétiques qui ont développé un cancer du sein.

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