Jambes : des nuits sans repos

La maladie de Willis-Ekbom
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Le syndrome des jambes sans repos trouble le sommeil de près de 2 millions de français. des traitements efficaces existent. Catherine Geyer nous explique son parcours, de la petite fille qui ne tenait pas en place à la femme qui ne pouvait plus dormir…

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A PROPOS DE CET ARTICLE
Rédigé par : Julie Luong
Relu et approuvé par : Comité éditorial Giphar
Mis à jour le : 01/05/2013

Les causes du syndrome des jambes sans repos

Dans la majorité des cas, il n’existe pas de causes connues.

Mais dans d’autres, certaines maladies, médicaments ou carences, peuvent provoquer l’apparition de ce syndrome :

  • déficit en fer,

  • insuffisance rénale, diabète…

  • certains antidépresseurs, neuroleptiques…

 

Willis-Ekbom : un nouveau nom pour une véritable maladie

Depuis 2011, le syndrome des jambes sans repos a changé d’appellation : on parle désormais de maladie de Willis-Ekbom, d’après le nom des deux premiers médecins ayant décrit la maladie. L’ancienne appellation portait en effet à confusion : les symptômes peuvent en effet toucher d’autres parties du corps, principalement les bras. En parlant de « maladie », on reconnaît par ailleurs la réalité de cette affection neurologique et de ses répercussions sur la qualité de vie.

 

Difficile à décrire

Démangeaisons et décharges électriques dans les jambes dès que l’on s’allonge, accompagnées d’un besoin irrépressible de les bouger ou de se relever pour faire passer ces étranges et désagréables sensations. Le syndrome des jambes sans repos – aussi appelé maladie de Willis-Ekbom – est une maladie neurologique difficile à imaginer. Mais pour ceux qui en souffrent, pas de doute : c’est l’enfer ! Il y a une dizaine d’années, la maladie était par ailleurs peu connue des médecins comme du grand public.

C’est l’époque où Catherine Geyer, 61 ans,  présidente de l’Association France Ekbom (AFE), a commencé à ressentir des douleurs dans les jambes et à ne plus dormir…

 

Des troubles du sommeil

« Je pense que la maladie est présente chez moi depuis l’enfance », explique-t-elle. « Mais à cette époque elle gênait surtout les autres ! J’avais toujours les jambes agitées. Mon père me disait toujours « arrête de bouger ! ». Puis, en 2001, j’ai commencé à avoir des problèmes de sommeil, à me réveiller sans raison apparente, à devoir me lever la nuit. » En effet, le syndrome des jambes sans repos se manifeste essentiellement en soirée et pendant la nuit, couché dans son lit. Le manque de sommeil consécutif est donc souvent important. D’autant plus que  pour trouver le soulagement, les patients ressentent le besoin de se lever et de marcher, ce qui leur vaut le surnom de « promeneur nocturne » !

 

Un diagnostique difficile

« Mon généraliste a mis cela sur le compte d’un coup de déprime et m’a donné des antidépresseurs », explique Catherine Geyer. « Cela arrive très souvent ! Or, aujourd’hui, on sait que les antidépresseurs peuvent aggraver un syndrome des jambes sans repos. Dans mon cas, cela n’a donc fait qu’empirer les choses. J’ai donc erré de médecin en médecin…
On finit par penser que c’est dans la tête ou qu’on affabule ! Mais le jour où je suis tombée sur un bref reportage télévisé qui en parlait, j’ai su ce que j’avais ! » Aujourd’hui, heureusement, la maladie est de mieux en mieux connue. Les retards de diagnostic sont donc moins fréquents,  ce dont se félicite l’AFE. « Dans mon cas, le diagnostic a pris environ 5 ans. À force d’être dans un état permanent d’épuisement, le moral aussi en prend un coup ! »

 

Des traitements efficaces existent !

Grâce à son traitement à base d’agonistes dopaminergiques, médicaments qui miment l’action d’un messager chimique des neurones (la dopamine), Catherine Geyer a retrouvé aujourd’hui une bonne qualité de vie. « Aujourd’hui, je dors mes 7 à 8 heures comme tout un chacun ! », s’enthousiasme-t-elle. Les agonistes dopaminergiques sont aujourd’hui les médicaments les plus fréquemment utilisés dans le traitement de la maladie : ils doivent être pris tous les jours et sont généralement bien supportés par les patients. « Il faut trouver le bon traitement, le bon dosage, la bonne heure de prise et, à partir de ce moment-là, le traitement est efficace dans 90 % des cas », conclut Catherine Geyer. De quoi retrouver le sourire… et le sommeil.

 


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Rédigé par : Julie Luong
Relu et approuvé par : Comité éditorial Giphar
Mis à jour le : 01/05/2013

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