Sclérose en plaques : un combat plein d'espoir(s)

Quel est le quotidien des personnes souffrant d'une SEP ?
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La sclérose en plaques est une maladie neurologique touchant des patients jeunes. Si les traitements progressent, en va-t-il de même pour le quotidien des patients ? Rencontre avec Marie-Laure Van Hobbergen, directrice de l'Association Française des Sclérosés en Plaques

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A PROPOS DE CET ARTICLE
Rédigé par : Claude Leroy
Relu et approuvé par : Comité éditorial Giphar
Mis à jour le : 01/01/2014

La sclérose en plaques (SEP), qui touche environ 60.000 personnes en France, est une maladie chronique du système nerveux central. En simplifiant, on peut dire que l’immunité, c’est-à-dire les mécanismes de défense du corps, se retourne contre la myéline, la « gaine » qui entoure les fibres nerveuses du cerveau, de la moelle épinière et des nerfs optiques. 

 

L'évolution de la sclérose en plaques

À quoi ressemble le début de la maladie et comment évolue-t-elle ?

Marie-Laure Van Hobbergen (MLVH) : La sclérose en plaques commence souvent par une marche qui devient instable, de la fatigue, des troubles de la sensibilité ou des troubles de la vision. L'évolution peut être directement progressive ou, nettement plus fréquemment, par poussées entrecoupées de périodes de récupération plus ou moins complètes (rémissions). Dans la très grande majorité des cas, le handicap grandit au fur et à mesure des poussées et des années.

 

Sclérose en plaques : quid des traitements ?

Les traitements actuels comprennent avant tout des médicaments qui permettent de diminuer la fréquence et l'intensité des poussées et de contrôler la progression du handicap. La recherche a énormément avancé au cours des dernières années avec des traitements permettant de réduire la fréquence des poussées de 30 à… 80 % ! Mais ces médicaments ne sont, malheureusement, pas dénués d’effets secondaires. Il faut s’imaginer qu’il y a 20 ans, il n’existait aucun traitement !

 

Sclérose en plaques au quotidien

L'aspect médical est évidemment fondamental, mais qu'en est-il de la SEP au quotidien ? 

MLVH : Vivre avec une SEP peut être compliqué à cause de l'incompréhension des proches : on peut être en forme un jour et moins bien le lendemain. Même en dehors d’un handicap grave, la fatigue, invisible, peut être très présente certains jours. Par ailleurs, un handicap, même léger (marche instable, trouble de la vision) ou une nouvelle poussée, peut entraîner un absentéisme au travail par épisodes, et il arrive que certains collègues pensent qu'il s'agit de paresse. 

Et, dans les lieux publics, la SEP ne passe malheureusement pas toujours inaperçue : les gens pensent parfois avoir affaire à un ivrogne lorsqu'ils croisent une personne atteinte de SEP qui marche en titubant. C'est d'autant plus regrettable que la maladie n’est, évidemment, absolument pas contagieuse et qu’elle touche des personnes jeunes, en début de carrière et construisant leur vie familiale. Il faut donc bien continuer à informer le grand public pour qu'elle soit mieux comprise. C'est une des missions que s'est fixées notre association, avec l'aide de David Berty.

 

David Berty, rugbyman, malade et battant 

La vie souriait à David Berty, cinq fois champion de France et une fois champion d'Europe, jusqu'à ce qu'une névrite optique et une baisse des performances, signes d'une SEP débutante, viennent accélérer la fin de sa carrière sportive. 

« Cet athlète de haut niveau n'a pas baissé les bras, et il œuvre désormais - notamment en tant que parrain de l'AFSEP - en faveur d'une meilleure (re)connaissance de la maladie. L'année dernière, il a écrit un livre-témoignage au titre éloquent : " Rien ne vaut la vie " (éditions Hugo Sport). »

 

L'AFSEP, une association très active 

Forte de cinq permanents et de nombreux bénévoles, l'association s'occupe de nombreux aspects pouvant favoriser le soutien et la prise en charge des malades - de l'information de base à la création de centres d'hébergement pour les cas sévères, en passant par l'interpellation des pouvoirs publics.

 

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Rédigé par : Claude Leroy
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Mis à jour le : 01/01/2014

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