Endométriose : EndoFrance et Laetitia Milot brisent le silence !

EndoFrance : association de lutte contre l'endométriose
0 avis

En France, on estime qu’une femme sur 10 serait atteinte d’endométriose sans le savoir. Suite au manque d’information qui entoure cette maladie. Rencontre avec Yasmine Candau, Présidente de l’association EndoFrance.

AU SOMMAIRE DE CET ARTICLE
A PROPOS DE CET ARTICLE
Rédigé par : Élise Dubuisson
Relu et approuvé par : Comité éditorial Giphar
Mis à jour le : 01/09/2016

Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endomètre, la muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus, est, en principe, confiné à cette localisation. Cependant, chez les femmes souffrant d’endométriose, les cellules d’endomètre migrent et se développent à d’autres endroits : sur les trompes et les ovaires, derrière l’utérus, ou plus souvent au niveau du péritoine. Dans certaines formes sévères, on retrouve des lésions sur les organes avoisinants : intestins, rectum, vessie, et parfois les poumons. Or, ces fragments de tissu suivent le cycle hormonal et se mettent à saigner au moment des règles. Si les saignements de l’endomètre qui recouvre l’utérus s’évacuent naturellement, ce n’est pas le cas de ces fragments. Résultat : les tissus « délocalisés » s’irritent et deviennent (très) douloureux et se transforment en kystes ou nodules. Dans les cas les plus graves, l’endométriose peut entraîner des troubles de la fertilité.

 

Comment est née EndoFrance ?

EndoFrance a été créée en 2001 par 3 femmes atteintes d’endométriose. À l’époque, cette maladie était presque inconnue : les femmes se sentaient seules face au diagnostic. De quoi s’agissait-il ? Quelles allaient être les conséquences ? Quels espoirs pouvaient-elles avoir ? Très peu d’informations circulaient, même auprès des médecins. Par ailleurs, beaucoup de femmes se contentaient et se contentent encore de souffrir en silence sans consulter.

 

La douleur caractéristique de l’endométriose est-elle trop souvent banalisée ?

Oui ! Pourtant, dans 70 % des cas, c’est le premier symptôme. Elle devrait donc rapidement alerter. Mais d’une part les femmes ne connaissent pas suffisamment cette maladie pour penser que les douleurs qu’elles ressentent pendant leurs règles ne sont pas normales. Et d’autre part, il arrive que lorsqu’elles en parlent, elles ne soient pas écoutées.
Des douleurs importantes qui reviennent lors de chaque règles et qui ne sont pas soulagées par la prise d’antalgiques : ce n’est pas normal ! En particulier, si elles empêchent d’aller travailler ou de suivre des cours. Aujourd’hui, il faut entre 6 et 7 ans pour qu’un diagnostic d’endométriose soit posé, c’est beaucoup trop long.

 

Comment EndoFrance essaie d’améliorer les choses ?

Nous diffusons des informations scientifiques de qualité. Et ce tant auprès des femmes qui n’ont pas encore été diagnostiquées qu’auprès de celles qui l’ont été mais dont les questions restent en suspens. Par ailleurs, nous leur offrons des espaces de parole pour qu’elles puissent partager leur expérience et nous les mettons en relation avec du personnel médical sensibilisé à cette problématique. Il n’est en effet pas toujours simple de savoir à qui s’adresser lorsqu’on pense souffrir d’endométriose.

 

Endométriose : dépistage

Lorsqu’il y a suspicion d’endométriose, plusieurs examens peuvent être réalisés.

  • L’examen gynécologique qui peut mettre en évidence des lésions localisées au fond du vagin.

  • Une échographie et/ou une IRM (Imagerie par résonance magnétique)

 

Laetitia Milot, une marraine qui fait bouger les choses

En 2014, l’actrice française Laetitia Milot a accepté d’être la marraine d’EndoFrance. Depuis, elle parle sans tabou de sa maladie et a mis un coup de projecteur fantastique sur l’endométriose. « J’ai accepté d’être la marraine d’EndoFrance pour l’aider dans ses actions : parler de la maladie et la faire connaître pour que peut être un jour on trouve une prise en charge efficace pour toutes les femmes.»

Oser dévoiler son intimité

« Il n’est pas facile pour une personne publique de dévoiler son intimité. J’ai franchi le pas car autour de moi j’entendais parler de beaucoup de femmes qui souffraient et qui se posaient des questions. J’ai moi-même passé beaucoup de temps sans savoir d’où venaient mes souffrances. Le médecin que je voyais me disait qu’il était normal d’avoir mal. J’ai changé de médecin au bout de 5 ans et après quelques examens on a posé le diagnostic de l’endométriose. La maladie avait vite évolué et pris de l’ampleur. Malgré les opérations, elle revient. C’est un cercle vicieux qui se met en place avec l’endométriose. Alors j’ai voulu lever le voile sur mon cas pour qu’elle sorte de l’ombre. »

Plus d’infos : www.endofrance.org
Un livre
« Le bébé c'est pour quand ? », de Laetitia Milot. Outre son témoignage, l’actrice donne la parole à plusieurs femmes atteintes d’endométriose.

 À lire aussi

L’endométriose

Les troubles de la fertilité

Zoom sur le cycle menstruel

Projet de grossesse : à quoi faut-il penser avant d’essayer ?


Haut de page

A PROPOS DE CET ARTICLE
Rédigé par : Élise Dubuisson
Relu et approuvé par : Comité éditorial Giphar
Mis à jour le : 01/09/2016

Cet article vous a plu ? Faites le savoir :
0 avis

Voir aussi

Les symptômes et les traitements de la grossesse extra-utérine
En France, 2 grossesses sur 100 s’avèrent des grossesses extra-utérines. Une situation dangereuse, q…
Un site web pour connaitre les démarches du don d'ovocytes
Vous avez déjà songé à devenir donneuse d’ovocyte ? L'Agence de la biomédecine lance un nouveau disp…
Les symptômes et les traitements de l'endométriose
Caractérisée par des règles particulièrement douloureuses, l’endométriose touche près d’1 Française …