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Journée internationale des maladies rares, 28 février
Une maladie rare est une pathologie à prévalence (nombre de cas) faible, le critère a été fixé à moins de 5 personnes sur 10 000. Mais comme ces maladies sont nombreuses, environ 5 000 à 8 000, cela représente en fait un grand nombre de patients. On estime à 28 millions le nombre de personnes touchées par une maladie rare dans l’Union européenne.
La coopération européenne peut aider à partager les rares connaissances disponibles et à combiner les ressources de manière aussi efficace que possible, afin de lutter utilement contre les maladies rares dans l’ensemble de l’Union européenne.
« La plupart des maladies rares sont des maladies génétiques, les autres étant notamment des formes rares de cancers, des maladies auto-immunes, des malformations congénitales, des maladies infectieuses et des intoxications, explique-t-on dans la communication de la Commission des communautés européennes sur ce sujet au Parlement européen. La recherche dans ce domaine n’est pas seulement insuffisante, elle est également éparpillée dans différents laboratoires de l’Union. »
Si la Commission a déjà pris des mesures spécifiques dans de nombreux domaines pour faire face aux problèmes posés par ces maladies, il faut encore améliorer l’accès et l’égalité en matière de prévention, de diagnostic et de traitement pour les patients qui souffrent d’une maladie rare dans l’Union européenne. Les erreurs ou l’absence de diagnostic constituent les principaux obstacles à une amélioration de la qualité de vie de milliers de patients atteints de ce type de maladies.
Et l’on constate que les services de santé nationaux chargés du diagnostic, du traitement et de la rééducation des personnes souffrant de maladies rares présentent des différences importantes en fonction de leur disponibilité et de leur qualité. Ce qui induit de notables inégalités entre les citoyens de l’Union quant à l’accès aux services spécialisés et aux options thérapeutiques disponibles.
En ce qui concerne les médicaments orphelins, ceux que l’industrie pharmaceutique a peu d’intérêt, dans des conditions de marché normales, à développer et à commercialiser, car ils sont destinés à un petit nombre de patients souffrant de pathologies très rares, une politique est déjà mise en œuvre sous la responsabilité de la Commission et de l’Agence européenne pour l’évaluation des médicaments (EMEA).
Il existe un règlement sur les médicaments orphelins, règlement (CE) n ° 141/2000 du Parlement européen et du Conseil du 16 décembre 1999, proposé pour définir les critères de désignation de ces médicaments dans l’Union européenne et les mesures d’incitation pour encourager la recherche, le développement et la commercialisation de médicaments destinés à traiter, prévenir ou diagnostiquer des maladies rares.
La « Journée mondiale des maladies rares » du 28 février doit mobiliser toutes les bonnes volontés à tous les niveaux, avec pour principaux objectifs :
• Améliorer la reconnaissance et la visibilité des maladies rares.
• Soutenir les politiques concernant les maladies rares dans les États membres.
• Développer la coopération, la coordination et la réglementation européennes dans le domaine des maladies rares.
Sources. Orphanet, portail des maladies rares et des médicaments orphelins. Site : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin.... Sur ce site vous pourrez prendre connaissance des manifestations prévues dans votre région. Ce site recèle également de précieuses informations pour les malades et les familles. Eurordis. Site : http://www.eurordis.org/fr/content/...
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