Rhumatisme inflammatoire : un réseau social pour les patients

Rhuma'talk : réseau social pour les personnes atteintes de rhumatisme inflammatoire
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Rhuma’Talk permet aux personnes touchées par un rhumatisme inflammatoire chronique (RIC), d’échanger au sujet de leur maladie, souvent mal comprise. Ce réseau d’entraide sur le Web leur apporte un soutien essentiel.

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Rédigé par : Anne-Cécile Huwart
Relu et approuvé par : Comité éditorial Giphar
Mis à jour le : 01/01/2017

Dans l’inconscient collectif, les rhumatismes inflammatoires, qui rassemblent une dizaine de maladies articulaires (spondylarthrite, polyarthrite rhumatoïde, rhumatisme psoriasique, etc.), sont souvent associées à l’âge. Or, elles concernent également des adolescents et des jeunes adultes pour qui Internet est la principale source d’information. C’est pourquoi l’Association Française de Lutte Antirhumatismale (AFLAR) a lancé la plateforme Rhuma’Talk, un réseau social type Facebook. Ce site met en relation des patients, jeunes et moins jeunes, ainsi que leurs aidants proches. Ensemble, ils parlent de leur quotidien et s’échangent des conseils. À ce jour, www.rhumatalk.com compte environ 450 membres.

 

Du virtuel au réel

La plateforme est animée par un « community manager » qui lance et anime des discussions autour de thématiques comme les loisirs, la vie conjugale, le désir d’enfant, le travail, etc. Les utilisateurs communiquent publiquement via le forum, ou de manière privée sur des sujets plus personnels ou spécifiques. Des professionnels de santé (kinésithérapeutes ou ergothérapeutes) apportent des compléments d’information. Rhuma’Talk intègre aussi un système de géolocalisation qui aide les usagers à organiser des activités dans la vie « réelle ».

 

Des gens qui « vivent la même chose »

Émilie a 29 ans. Elle a appris qu’elle était atteinte de spondylarthrite il y a cinq ans. « Ma première crise aiguë s’est déclarée après un entraînement de basket », raconte-t-elle. « Ce n’est que neuf mois plus tard que les médecins ont pu diagnostiquer ma maladie et mettre en place un traitement médical. » La jeune femme combine celui-ci avec de l’homéopathie et de l’acupuncture, ce qui lui permet de prendre moins d’antidouleurs. Elle poursuit son métier de sage-femme et a repris le sport depuis peu. Émilie a rejoint www.rhumatalk.com il y a plus d’un an. « J’habite une région assez isolée », explique-t-elle. « Cela me fait du bien de pouvoir discuter avec des personnes qui vivent la même chose que moi ! Car on peut vivre normalement malgré cette maladie. C’est ce que je communique aux utilisateurs de Rhuma’Talk. »

 

Les symptômes des RIC

Les rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC) touchent des personnes de tous âges. Les principaux symptômes sont :

  • des douleurs dans les articulations avec des gonflements,

  • des difficultés motrices,

  • des réveils nocturnes,

  • des raideurs matinales,

  • une fatigue.

 

Le conseil de votre pharmacien Giphar

Un rhumatisme inflammatoire nécessite d’être pris en charge par un médecin spécialiste (rhumatologue) pour prévenir les poussées et les lésions articulaires en contrôlant l’inflammation. Plusieurs traitements existent :

  • les médicaments symptomatiques (antalgiques et anti-inflammatoires),

  • les traitements de fond (ils sont nombreux et demandent parfois une surveillance médicale particulière, comme pour les biothérapies),

  • les traitements locaux (les infiltrations intra-articulaires de corticoïdes, par exemple),

  • les traitements physiques (séances de kinésithérapie et d’ergothérapie),

  • l'éducation thérapeutique via des associations de malades, etc.

 

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Rédigé par : Anne-Cécile Huwart
Relu et approuvé par : Comité éditorial Giphar
Mis à jour le : 01/01/2017

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