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Sommeil, quand trop c’est trop
Nombreux sont les Français qui se plaignent de ne pas bien dormir ou d’avoir du mal à s’endormir.
Mais certains (certains seulement, ils sont peu nombreux, environ une personne sur 2 000 en Europe, mais une sur 600 au Japon, il y en aurait au moins 30 000 en France, à peu près autant que de sclérosés en plaques) souffrent de l’inverse.
Ils sont victimes d’accès de sommeil incoercibles, quelles que soient les situations dans lesquelles ils se trouvent, travail compris.
Cette pathologie rare est appelée narcolepsie (comme épilepsie, Narco voulant dire sommeil) ou encore maladie de Gélineau du nom de celui qui l’a découverte. En général, c’est à l’adolescence qu’elle se déclare, mais parfois aussi à l’âge adulte*. Malheureusement, il faut à peu près huit ans avant qu’elle ne soit diagnostiquée.
Commet ça se passe ?
À tout moment de la journée, à la suite d’un léger choc nerveux, rire, surprise, peur, se produit un accès de Cataplexie, c’est-à-dire une chute brutale du tonus musculaire.
Elle touche soit une partie du corps (la main lâche un objet), soit tous les muscles et à ce moment c’est la chute assurée.
Peuvent être associées des hallucinations Hypnagogiques : images, sons, impressions (sensation de présence étrangère), perception corporelle étrange… qui surviennent quand la vigilance baisse, en pleine journée ou au moment du coucher.
Ou bien encore des paralysies du sommeil : impression d’être paralysé alors qu’on se réveille de son sommeil et qui correspondent à un éveil incomplet survenant en sommeil paradoxal.
Le problème du diagnostic, surtout à l’adolescence, est que tous les symptômes ne sont pas forcément au rendez-vous. On imagine bien l’enfer que doit vivre le patient.
Un bon conseil : parler de sa maladie, laquelle est reconnue, notamment au travail, pour ne pas être soupçonné(e) de désintérêt pour son travail ou de paresse.
Une composante génétique est avérée : 98 % des personnes atteintes ont un groupage HLA (système de marqueurs immunitaires) spécifique.
Pour le moment, il n’existe pas de traitement, si ce n’est d’une part une organisation du temps avec des siestes dans la journée, par ailleurs un travail sur soi consistant à contrôler ses émotions. Certains médicaments sont aussi utilisés.
Sources. ANC (Association française de narcolepsie). Site : http://www.anc-narcolepsie.com/accu...
* Dans son livre, « Je suis narco, et vous ? », éd. Amalthée, Florence Guibergia, professeur de biologie, raconte comment elle a été atteinte à trente ans par la maladie, qui a changé sa vie, la transformant en personne handicapée.
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