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Les maladies aussi peuvent être orphelines…
Rhume, bronchite, eczéma, cancer… de la plus bénigne à la plus grave, tout le monde connaît ces maladies. Et la recherche permet sans cesse d’avancer dans leur traitement.
Malheureusement, il existe aussi des maladies dont vous n’avez peut-être jamais entendu parler.
Pourquoi ? Parce qu’elles touchent un nombre restreint de personnes : moins d’une sur deux mille, telle est la définition d’une maladie dite rare. Elles sont au nombre de sept mille, voire plus. Et si chacune est relativement rare, globalement, ces maladies rares concernent tout de même de trois à quatre millions de Français, environ un sur vingt ! quelques exemples ?
Maladie des os de verre, maladie de l’homme de pierre, syndrome de Lowe font partie de ces maladies rares, mais ô combien douloureuses pour ceux qu’elles touchent.
Ce qui est rare n’est pas toujours précieux, mais souvent cher ! cher en souffrances, en manque de diagnostic et de traitement pour ces personnes dont on connaît mal les pathologies. Ce qui explique que les maladies puissent être appelées « orphelines ». Un orphelin est en manque de parents, ces maladies sont en manque d’intérêt tout d’abord du corps médical et des autorités sanitaires, en manque de recherche et en manque de traitement et d’allégement des souffrances des patients. Sans compter l’angoisse qui peut se greffer là-dessus.
Peu à peu cependant les choses changent, grâce notamment aux associations. En 2004, sous l’impulsion de l’« Alliance maladies rares » et de l’AFM (Association française contre les myopathies) un « Plan national maladies rares » a été créé et mis en œuvre.
Quelques éléments redonnent espoir aux malades qui espèrent avoir un diagnostic précoce de la maladie orpheline, un accompagnement psychosocial, une prise en charge médicale adaptée…
La Fédération française des maladies orphelines organise, le 14 juin, une grande journée nationale de mobilisation, avec en particulier l’opération « nez rouge » qui cette année est marrainée par Michèle Bernier.
Journée qui commence en réalité dès le 13.
Source : Fédération des maladies orphelines. Site : federation@fmo.fr
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